Menu

Ouders Senna Sadydoust

“Senna heeft de afgelopen maanden al grote stappen voorwaarts gemaakt.”

Senna (2) verblijft drie dagen van 9.00 tot 17.00 en één nacht in verpleegkundig kinderzorghuis Contigo van Adelante in Valkenburg. Het meisje heeft specialistische zorg nodig omdat ze lijdt aan het zogeheten Kabuki syndroom. Haar ouders Joyce (34) en Saied Sadydoust (37) zijn een half haar geleden van Hoofddorp naar Heerlen verhuisd, omdat er in Limburg meer specialistische zorg voor hun dochtertje beschikbaar is. Met name de expertise in Maastricht UMC+ en de hoogwaardige derdelijnszorg van Adelante spreekt ze erg aan. Ze zijn achteraf allebei blij dat ze deze ingrijpende keuze hebben gemaakt, want: ‘Senna heeft de afgelopen maanden bij Contigo al grote stappen voorwaarts gemaakt.’

Joyce (34) en Saied Sadydoust (37) komen samen met hun kinderen opgewekt binnen bij verpleegkundig kinderzorghuis Contigo. Je merkt meteen dat hun dochters, Senna (2) en Sophia (3), hier vaker komen. Ze voelen zich duidelijk op hun gemak en gaan meteen spelen met het rijkelijk aanwezige speelgoed. Sophia knuffelt haar zusje regelmatig en roept spontaan dat ‘Senna lief is’. Senna is op haar beurt dol op haar zusje en verkent kruipend nieuwsgierig de ruimte. De peuter komt maandag, woensdag en vrijdag van 9.00 tot 17.00 naar Contigo en op zondag overnacht ze er ook in het kader van de zogeheten respijtzorg. “Senna is regelmatig flink ziek”, vertelt haar vader Saied. “Ze heeft onder andere een hartafwijking en verminderde weerstand, waardoor ze snel een virus onder de leden heeft. De zorg voor Senna vraagt om flink wat kennis van haar ziektebeeld, waardoor ze niet naar een regulier kinderdagverblijf kan gaan.”

 

Verhuizing naar Heerlen

Senna heeft het zeldzame Kabuki syndroom, een zeer zeldzame ziekte die één op de dertigduizend mensen treft. Senna heeft onder meer beperkingen omtrent gehoor en zicht. Tevens heeft ze de uiterlijke kenmerken van dit syndroom en heeft ze een slangetje in haar neus omdat ze via een maagsonde gevoed wordt. Een paar maanden geleden woonden Joyce en Saied nog in Hoofddorp in Noord-Holland, maar ze liepen op tegen het feit dat er in hun omgeving onvoldoende gespecialiseerde zorg voor Senna voorhanden was. Saied: “Senna heeft complexe zorg nodig omdat ze vaak ziek is, koortsconvulsies kan krijgen en op specifieke wijze moet worden geprikkeld om zich goed te ontwikkelen. Ook haar medicatie en haar maagsonde vragen om de nodige specialistische zorg.” 
Om die zorg te realiseren besloten beide ouders om hun baan tijdelijk op te geven en een nieuwe woning te kopen in Heerlen. Joyce had een eigen bedrijf als bouwkundig ingenieur en Saied werkte als verkoopmedewerker in een bouwmarkt. Saied: “We hebben nu ons hele leven voorlopig ingericht rond de zorg van Senna. De reden waarom we naar Heerlen kwamen is in de eerste plaats de grote kennis over het Kabuki Syndroom bij het Kabuki expertise centrum van Maastricht MUMC+. Maar we hadden ook goede verhalen gehoord over het derdelijns verpleegkundig kinderzorghuis Contigo van Adelante. Uiteindelijk zijn we echt blij dat we deze grote stap in juli hebben genomen, want beide organisaties doen het meer dan voortreffelijk!”

 

It takes a village to raise a child

“Senna (2) veert al in het kinderzitje in de auto op als de familie op weg is naar Contigo”, vertelt Joyce. “Ze vindt het hier echt leuk. Tevens zien we dat ze zich in een paar maanden tijd heel goed ontwikkelt, nieuwsgieriger is en beter beweegt. Er worden hier echt stappen gezet en dat maakt ons gelukkig! Het lukt de gespecialiseerde medewerkers uitstekend om haar te prikkelen, om haar ‘aan’ te zetten. Ze vaart wel bij de goede zorg van fysiotherapeuten, ergotherapeuten en alle andere gespecialiseerde medewerkers uit het multidisciplinaire team. Het is mooi om te zien dat elke medewerker daar vanuit zijn of haar eigen vakgebied aan meewerkt. ‘It takes a village to raise a child’, is een bekend gezegde afkomstig uit Afrika. Bij Senna is dat soms letterlijk het geval, want er zijn veel mensen betrokken bij haar ontwikkeling. Of het nu gaat om liefdevolle zorg, groei door interactie met specialisten of het ontlasten van de ouders. Omdat de meeste therapieën onder hetzelfde dak gebeuren en de zorg flexibel wordt aangeboden, zijn we bij Adelante zodoende precies aan het juiste adres!"

 

Tweede familie

“Soms zijn we bang dat we zelf een virus vangen en ziek worden, waardoor we niet meer goed voor Senna kunnen zorgen. Maar hier hebben ze ons gerustgesteld en we kunnen indien nodig Senna óók brengen als ze erg ziek is. Ze bieden ons hier tal van oplossingen voor onze problemen, er wordt écht met ons meegedacht en de medewerkers voelen voor ons inmiddels als een tweede familie.” 
De familie Sadydoust heeft het afgelopen half jaar alles op alles gezet om een optimale omgeving voor Senna te realiseren. Zodra hun huis in Heerlen helemaal af is, willen ze beiden weer heel graag gaan werken. Joyce:  “Je wereld wordt toch wat klein als je niet meer werkt, dus we gaan straks weer beginnen. We moeten even rustig kijken hoe we dat allemaal precies vorm gaan geven. De komende maand houden we ons echter nog even voornamelijk bezig met het optimaliseren van de zorg voor Senna, want het is onze grootste wens dat ze zich tot een zelfstandig meisje kan ontwikkelen!”