Menu

Ouders Bram Thomissen

“‘De zorg bij Adelante geeft ons de kracht er écht voor onze kinderen te kunnen zijn’”

Afgelopen zomer kwam Bram ter wereld. Broertje van Stan en de tweede zoon van Katja en Bas Thomissen. “In de eerste maanden van zijn leven heeft Bram veel tijd in het ziekenhuis doorgebracht en was de zorg thuis zeer intensief. Om de kracht te houden er niet alleen vandaag, maar ook over een jaar nog écht voor onze kinderen te kunnen zijn, verblijft Bram regelmatig bij Adelante Contigo. Bij alle teamleden laten wij hem met een gerust hart achter”, vertellen zijn trotse ouders.

Dominique Huveneers is verpleegkundig afdelingshoofd bij Adelante Contigo:

 

“De zorg van Adelante Contigo is heel flexibel. We bewegen mee met de ondersteuning die het kind en de ouders nodig hebben.”

 

“Voor veel ouders van ernstig zieke kinderen is de stap van het ziekenhuis naar huis groot”, licht Dominique Huveneers toe. “Ineens moeten ze medische handelingen uitvoeren waar ze onzeker over zijn. En soms zijn er thuis nog aanpassingen nodig om de zorg te kunnen uitvoeren. Adelante Contigo is het enige kinderzorghuis in Zuid- en Midden-Limburg waar kinderen terechtkunnen voor intensieve verpleegkundige zorg. Denk aan 24-uurs monitoring, thuisbeademing en ondersteuning bij hartafwijkingen. Wij zetten de ziekenhuiszorg voort en helpen de ouders in een huiselijke omgeving om de zorg over te nemen. Tegelijk maken we een inschatting van wat nodig is om de zorg thuis te organiseren. Diezelfde hulpmiddelen die straks thuis nodig zijn, zetten we ook bij Adelante Contigo in. De ouders kunnen er zo ervaring mee opdoen. Onze ondersteuning is heel flexibel. Ouders kunnen een beroep op ons doen voor intensieve 24-uurs zorg, maar ook voor dag- of alleen nachtopvang, weekendopvang of een variatie daarvan. Het hele gezin kan in samenwerking met het Ronald McDonald Kindervallei bij Adelante slapen. Deze flexibiliteit wordt gewaardeerd. Het helpt ouders om de juiste balans te zoeken tussen werk, zorg en ontspanning. Daarbij kijken we ook vooruit. We willen dat ouders in hun kracht komen te staan en niet alleen nu maar ook in de toekomst, bij eventuele achteruitgang, de zorg kunnen dragen.”

 

“Al tijdens de zwangerschap rees het vermoeden dat er iets was met Bram. Geen enkel onderzoek bood echter uitsluitsel. Na 38 weken werd Bram via een keizersnede geboren. Een team van tien specialisten boog zich over hem, maar een diagnose ontbreekt nog steeds. Uit een MRI-scan bleek wel dat Bram 50% van zijn kleine hersenen en een deel van zijn hersenbalk mist. Wat dit precies betekent voor zijn ontwikkeling is onbekend. Wereldwijd is over zijn aandoening niets te vinden. Alle stappen die Bram zet, zijn meegenomen.”

Nachtrust
“In het begin alarmeerde Brams monitor wel 25 keer per nacht. Ook heeft hij zuurstof en beademing gehad. Omdat deze intensieve zorg niet 24 uur per dag vol te houden is, stelde Dr. Engel, onze kinderarts in het Maastricht UMC+, voor om bij Adelante Contigo te gaan kijken. We zijn zo blij met haar advies. De sfeer sprak ons aan en we besloten meteen dat Bram in principe elke nacht bij Contigo zou slapen. Daar kunnen ze goed voor Bram zorgen. Wij konden dan met goede nachtrust er overdag echt voor hem en zijn broertje zijn en van hem houden zoals alleen een papa en mama dat kunnen.”

Altijd terecht
“Intussen is Bram zeven maanden. Sinds een aanpassing in zijn medicatie en beademing gaat het stukken beter met hem en ontwikkelt hij zich goed. Hij slaapt nu ook nog maar twee nachten per week bij Adelante Contigo. Op deze momenten is er bewust tijd voor onze oudste zoon en onszelf. Na ongeveer een jaar op overleven te hebben gestaan, kunnen wij langzaam weer gaan leven. Voor de dagen waarop wij werken, wordt de zorg voor Bram ingevuld door een combinatie van Adelante Contigo en informele PGB-zorg aan huis. Voor korte uitjes kunnen we behalve op onze PGB’er ook terugvallen op familie en vrienden die de reanimatiecursus bij het CASK hebben gevolgd. We voelen ons gezegend met dit netwerk. En als het echt te zwaar wordt, bellen we Adelante. Daar kunnen we altijd terecht. Hoe waardevol Adelantes zorg is voor ons en ons mannetje, is met geen pen beschrijven. Ze hebben ons gezin gered het afgelopen jaar.”

 

 

 

 

 

 

 

 

 

  Hilde Wielders & Monique Engel

 

 

Drs. Monique Engel is kinderarts-intensivist in het Maastricht UMC+:

‘Adelante Contigo is voor het MUMC+ de eerste ‘step down’ in complexe zorg’

“Als een kind niet per se in het ziekenhuis hoeft te blijven maar wel intensieve of complexe verpleegkundige zorg nodig heeft, is Adelante de eerste ‘step down’ binnen het regionale zorgnetwerk. Adelante heeft alle kennis en apparatuur in huis om complexe ziekenhuiszorg voort te zetten. Het team kan ook handelen als er onverwacht problemen ontstaan. Goede medische zorg is hiermee gegarandeerd. Minstens zo belangrijk vind ik dat Adelante een huiselijke omgeving biedt waarin de ontwikkeling van het kind gestimuleerd wordt. Dat is voor de meeste gezinnen een welkome afwisseling na de ziekenhuisperiode waarin alles medisch was. Ouders worden actief bij de zorg betrokken en ze leren er andere ouders en kinderen kennen. Al deze aspecten zijn belangrijk. Adelante Contigo voor ons dan ook een logische en vertrouwde partner die bovendien heel erg dichtbij zit. De lijnen zijn kort. Die goede samenwerking zorgt voor rust in de meest complexe situaties.”

 

Hilde Wielders is verpleegkundige bij het Centrum voor Ademhalingsstoornissen bij Kinderen (CASK) en het Kinder Comfort Team van het Maastricht UMC+.

‘Binnen het Netwerk Integrale Kindzorg Limburg is Adelante Contigo het beste alternatief als thuiszorg niet mogelijk is’

“Adelante is een van de partners binnen het Netwerk Integrale Kindzorg Limburg. Samen vormen de partners een sluitend netwerk voor de zorg van ongeneeslijk zieke kinderen van 0 tot 18 jaar. Binnen het netwerk slaat het recent opgerichte Kinder Comfort Team een brug tussen de complexe kinderpalliatieve zorg in het ziekenhuis en de palliatieve en terminale zorg thuis. Afhankelijk van de behoefte ondersteunt dit team de gezinnen met medische, verpleegkundige, pedagogische, psychosociale en spirituele expertise. Voordat een gezin naar huis gaat, kijken we naar het totaalplaatje. Willen de ouders hun kind thuis verzorgen? Kunnen zij de zorgdruk aan? Is de thuisomgeving afgestemd op de zorgbehoefte? Bij twijfel schakelen we Adelante in om het gezin te ondersteunen: 24/7, alleen ’s nachts of op afroep. Ook kan Adelante als kinderhospice dienen. In de zorg van Adelante Contigo staan écht het kind en de ouders centraal. Dat voel je aan alles.”